Kirche in der Region Mönchengladbach
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Alltag auf der Palliativstation im Krankenhaus Neuwerk für Kinder

Der Delfin Tobi Tümmler ist das Maskottchen der Kinderpalliativeinheit Insel Tobi in der Klinik Neuwerk.

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Aus der KirchenZeitung, Ausgabe 18/2014

Eine Insel für kranke Kinder

Die Kinderpalliativstation im Krankenhaus Neuwerk ermöglicht Familien eine Auszeit von der Pflege

Die Diagnose einer unheilbaren chronischen Krankheit, die auch den frühen Tod ihrer Kinder bedeuten kann, ist ein Schock für Eltern. Dazu kommt die psychische und körperliche Belastung der lebenslangen Pflege sowie die Sorge um Geschwisterkinder.

Erholung ist hier wichtig. In Mönchengladbach steht die Kinderpalliativstation „Insel Tobi“ den Familien zur Seite. Heute ist ein guter Tag. Lisa ist etwas müde, so kurz vor dem Wochenende. Bis mittags hatte sie Schule, das strengt die Achtjährige an. Nun sitzt sie ruhig in ihrem Rollstuhl, während ihre Mutter Claudia Brockers vom Familienleben mit ihrer mehrfach behinderten Tochter erzählt. Das fordert den ganzen Körpereinsatz. Denn Lisa ist mehrfach körperlich und geistig behindert. Sie kann nicht alleine sitzen oder laufen, sie muss regelmäßig die Windel gewechselt bekommen. Vor zwei Jahren hat sie gelernt, pürierte Kost mit dem Löffel zu essen. Ein großer Fortschritt.

Wenn Claudia Brockers mit ihrer Tochter unterwegs ist, trägt sie das Kind von ihrer Wohnung die Treppen hinunter und hebt es alleine in das Auto. Bei der Rückkehr trägt sie ihre Tochter wieder die Treppen hoch, weil es keinen Aufzug gibt. Das erfordert körperliche Kraft – obwohl Lisa mit ihren 18 Kilo ein Leichtgewicht ist. Und natürlich braucht auch der zehnjährige Sohn die Zuwendung seiner Mutter. Dass die 38-Jährige trotzdem ganz entspannt wirkt, hat einen Grund. Claudia Brockers und ihr Mann haben gelernt, sich Auszeiten von der Pflege ihrer Tochter zu nehmen. Dann unternehmen sie etwas mit Lisas großem Bruder oder nutzen die Zeit für sich. Lisa ist solange Gast der Insel Tobi im Krankenhaus Maria von den Aposteln in Mönchengladbach. „Wir wissen, dass sie richtig versorgt wird und es ihr gut geht“, sagt Brockers. Vor fünf Jahren wurde die Kinderpalliativeinheit Insel Tobi in der Klinik eingerichtet. Drei Plätze stehen zur Verfügung, um Kinder mit unheilbaren chronischen und lebensverkürzenden Krankheiten für ein paar Tage aufzunehmen. Dabei geht es vor allem darum, Kindern und Familie ein wenig Ruhe vom Alltagsstress zu ermöglichen.

 

Eltern und Geschwister haben oft Schuldgefühle

„Die Kinder empfinden den Aufenthalt hier auch als Urlaub“, ist die Erfahrung von Dr. Wolfgang Müller, Chefarzt der Kinderklinik. „In der Insel Tobi wollen wir Lebensfreude und Spaß vermitteln.“ Für die Kinder bedeutet das mehr Lebensqualität – und durch neue Anreize auch immer wieder einen Fortschritt in der Entwicklung. „Lisa hatte große Probleme zu essen“, erinnert sich Müller. Auch in der Klinik wollte Lisa kaum schlucken. Bis eine Krankenschwester auf die Idee kam, mit Lisa im Snoezelraum zu essen. Die beruhigende Atmosphäre durch gedämmtes Licht, Entspannungsmusik und die farbige Blubbersäule haben gewirkt. Nach kurzer Zeit wehrte sich die Achtjährige nicht mehr gegen das Essen. Eltern, die ihre Kinder für ein paar Tage zur Insel Tobi bringen, müssen lernen loszulassen. Das fällt in der Regel vor allem den Müttern schwer.

Eltern wie Geschwisterkinder hätten oft ein schlechtes Gewissen gegenüber dem kranken Kind. Dazu kommen Zweifel, ob das Kind richtig gepflegt wird und sich in der Klinik wohl fühlt. „Das führt dazu, dass eine Erholung der Familie erst mal gar nicht möglich ist, weil die Gedanken ständig bei dem Kind sind“, sagt Müller. „Dazu müssen die Eltern verstehen, dass sie eine bewusste Erholung brauchen.“ Und die sollte in einem regelmäßigen Turnus stattfinden. Auch Claudia Brockers kennt die totale Erschöpfung. „Die hatte ich vor gut drei Jahren“, sagt sie. Unter der Woche ist sie mit den Kindern auf sich allein gestellt, weil ihr Mann beruflich unterwegs ist. Nur an den Wochenenden kann er seine Frau unterstützen. „Besonders schwierig wird es, wenn Lisa krank ist oder nachts nicht schläft“, erzählt die 38-Jährige. Dass sie auf die Unterstützung von Freunden und Großeltern zählen kann, ist da schon eine große Hilfe. So hat auch ihr Sohn viel Zuwendung. Trotzdem gibt es Situationen, die mit Lisa nicht gemeistert werden können. Ein Besuch im Freizeitpark oder auf einer Kirmes zum Beispiel. „Lisa wird bei großen Menschenmengen und dem Trubel unruhig“, sagt Brockers.

Damit der Aufenthalt in der Kinderpalliativstation für Kind, Eltern und Geschwistern zu gelungenen Ferien werden, setzt das Team auf akribische Vorbereitung. Um den Eltern ihre Ängste zu nehmen, besucht eine Krankenschwester sie zu Hause, um den Alltag kennenzulernen. „Sie schreibt detailliert auf, wie der Tagesablauf ist, was das Kind beruhigt, was es gern hat“, erklärt Müller. „Es ist wichtig, dass die Mütter sehen, dass wir ganz genau auf die individuellen Bedürfnisse eingehen wollen.“ Neben dieser Vorbereitung stehen bei Bedarf auch psychologische Hilfe und Ärzte für ein Gespräch zur Verfügung. „Wenn das gelungen ist, dann ist der Aufenthalt für alle Beteiligten eine Entspannung“, sagt Müller. Auch um die Finanzierung und die damit verbundenen Anträge kümmert sich das Team. Drei Zimmer stehen zur Verfügung, in denen auch Eltern und Geschwister mit aufgenommen werden können. Das kann für die erste Eingewöhnung sehr nützlich sein. Wie lange die kleinen Patienten bleiben, ist ganz unterschiedlich. Von einem verlängerten Wochenende bis zu drei Wochen variiert die Aufenthaltsdauer. Drei bis sechs Mal im Jahr sind einige zu Gast auf der Station. Finanziert wird das Projekt vor allem durch Spenden, die der Förderverein Insel Tobi einwirbt.

Der Förderverein bezahlt auch eine Stelle für eine Krankenschwester, die für die besonderen Anforderungen auf der Kinderpalliativstation ausgebildet ist. Zudem verfügen zwei Kräfte der regulären Kinderstation im Krankenhaus über eine entsprechende Zusatzausbildung. Der Einsatz von qualifizierten Honorarkräften lässt eine flexible Einsatzplanung zu. So können auch Kinder aufgenommen werden, die auch nachts individuell betreut werden müssen. Dass sich einige Kinder nach ihrem Aufenthalt kaum vom Team der Insel Tobi trennen wollen, kann auch Claudia Brockers bestätigen. „Lisa war richtig beleidigt, als wir sie wieder abgeholt haben“, erzählt sie. „Aber entspannt, zufrieden und glücklich.“ Wer die Arbeit der Insel Tobi unterstützen möchte, kann sich unter www.insel-tobi.de weiter informieren.


Von Garnet Manecke

Veröffentlicht am 02.05.2014

 
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